Asti- Un evento per te: giornata benefica a favore della ricerca sulla sindrome vascolare di Klippel-Trenaunay
Ci sono malattie che sono sconosciute ai più ma che colpiscono spesso i più indifesi: i bambini. Sono malattie rare che restano invisibili finché non toccano le persone vicine e gli affetti più cari. E’ quello che è successo a Monica, fitness trainer della palestra Energym di Asti. Suo figlio Tommaso è nato con una patologia vascolare rarissima battezzata sindrome di Klippel-Trenaunay (KTS), dal nome dei primi scienziati che la studiarono all’inizio del ‘900. La sindrome colpisce la normale crescita dei vasi sanguigni in età infantile. Normalmente coinvolge un arto, di solito quello inferiore; più raramente coinvolge più arti, oppure il tronco, il volto o, ancora più raramente, il corpo intero.
Tommaso combatte da dieci anni con questa sindrome che ha comportato 14 operazioni e trattamenti di abrasione per ridurre le malformazioni vascolari della sua gamba.
L’impresa più grande – dice Monica – è stata quella di cercare di far vivere al bambino una vita normale, senza fargli percepire la sua malattia come elemento discriminante o riduttivo delle sue potenzialità (ha ottimi risultati scolastici e pratica nuoto a livello agonistico, ad esempio) e soprattutto senza fargli sperimentare il pietismo di chi lo circonda. Ora però si affaccia all’adolescenza e comincia a fare domande e talvolta ad opporre resistenza alle terapie che DEVE seguire”.
In questo momento Monica, che per professione si occupa del benessere fisico delle persone, ha sentito l’esigenza di far conoscere a suo figlio gli effetti della sua malattia e nello stesso tempo coinvolgere tutti per sostenere la ricerca, che purtroppo sulle malattie rare ha davvero pochi finanziamenti. Per questo ha organizzato un evento che cercherà di far conoscere alle persone la sindrome di Klippel-Trénaunay in una manifestazione sportiva dinamica e allegra aperta a tutta la cittadinanza astigiana, che coniughi allegria, impegno e solidarietà.
“Un Evento per Te” si svolgerà sabato 25 novembre in collaborazione con l’Associazione GIRANDOLA Onlus e con lo staff di Super Jump di Jill Cooper presso la palestra Energym di Egisto Toso, in strada Valmanera 65. Sarà un Open Day tra fitness, sport e solidarietà, una giornata dedicata a eventi sportivi e un intervento informativo su questa sindrome.
Sarà infatti presente il professor Gianni Vercellio, presidente dell’associazione Girandola Onlus, specializzato in chirurgia vascolare ed angiologica, che ha fondatore di un’unità operativa dedicata alle anomalie vascolari all’Ospedale Buzzi. Attualmente Vercellio è consulente per le patologie vascolari malformative presso il Centro Diagnostico Italiano, l’Istituto Clinico Humanitas e l’Ospedale San Paolo, considerate fra le più prestigiose strutture sanitarie a Milano. Il suo intervento è previsto per le 13,30.
La giornata di “charity fitness” si aprirà alle 11 e si snoderà tra sedute di Spinning Ride, Super Jump, Functional training e Bungee Dance. I fondi raccolti saranno destinati all’Associazione Girandola Onlus, nata nel 2000 grazie ad un gruppo di amici e famigliari di bambini e giovani affetti da difetti vascolari congeniti, il cui impegno è volto a promuovere l’aggiornamento, la divulgazione e la sensibilizzazione sul problema e fornire assistenza ai bambini e ai giovani affetti da queste patologie, assicurando sostegno informativo e logistico alle loro famiglie.
Sponsor dell’iniziativa sono Mondo Calcio, Ristorante Campanarò, Farmacia Piazza Roma, Santero Vini, Paniate, Lazzarino Pasticceria, Fausto Sconfienza odontotecnico, Musso Giorgio Tendaggi.
Info ed iscrizioni: Monica, tel. 333 5316316 o Egisto, tel. 346 7440580
Carmela Pagnotta
