Chieri, 100 mani da tutto il mondo ed una nuova onlus per aiutare Nora.

Sono oltre 100 le persone che da tutto il mondo hanno risposto all’appello di Silvia e Omar, genitori della piccola Nora, bimba di 3 anni affetta da una patologia sconosciuta. Per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul tema delle malattie rare, i due hanno creato un evento su Facebook chiedendo a tutti di postare una foto delle loro mani. Sono arrivate immagini da ogni parte d’Italia, dalla Svizzera, da Santo Domingo ed anche dall’Australia.

<<La “maratona fotografica” che abbiamo organizzato ha avuto più successo del previsto. – ha commentato Omar – E’ importante che ora le fotografie delle mani non rimangano solo sui social, ma vengano utilizzate per raggiungere obiettivi concreti. Tra poco, utilizzando i soldi raccolti nei mesi scorsi per aiutare Nora, faremo nascere una Onlus (“NORmAle, nessuno escluso”) che si occupi di creare una rete tra famiglie in condizioni simili alle nostre. Stiamo organizzando per maggio un evento in cui presentarla e far prendere vita alle foto che ci sono arrivate. Speriamo di poter contribuire a creare una certa unità tra quanti, come noi, vivono in prima persona ciò che riguarda le malattie rare; più saremo uniti, più riusciremo a far sentire la nostra voce.>>

Tra luglio e settembre dovrebbero poi arrivare i risultati del test del sequenziamento dell’esoma, a cui Nora è da poco stata sottoposta per trovare la diagnosi della patologia da cui è affetta. Questo potrebbe rendere definitiva l’iscrizione della piccola al registro piemontese delle malattie rare; non sapendo quale sia il nome della patologia con cui convive, infatti, ad oggi la sua iscrizione al registro scadrà nel giro di un anno.

<<Ringraziamo i tanti che ci sono stati vicino e continuano tuttora a farlo, – ha concluso Omar – dando sempre prova di grande affetto. C’è ancora molto da fare per Nora e non solo; a noi forza e voglia di fare non manca: non molleremo>>.

Luca Ronco