29 febbraio 2016: Giornata internazionale delle Malattie Rare
Il 29 febbraio 2016, giorno più raro dell’anno, i pazienti affetti da malattie rare di tutto il mondo si uniranno con lo slogan “Unitevi a noi nel fare la voce delle malattie rare” per celebrare, nel nono anno consecutivo, la Giornata internazionale delle malattie rare,voluta da EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Questo slogan, rafforzato dal tema “La voce del paziente”, amplifica il grido dei malati che cerca di espandersi in tutto il mondo. In tal modo si potrà rendere consapevoli e coinvolgere decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini che non conoscono questa realtà, fatta di fatiche e lotte continue condivise con le famiglie, a partire proprio dalla voce dei pazienti, gli unici veri esperti.
L’informazione e il dialogo su questo argomento hanno quindi lo scopo di interessarsi ai pazienti, ricordarli, ascoltarli, trovare fondi per la ricerca, permettere l’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, sostenendoli con piani politici a livello nazionale e internazionale per abbattere l’isolamento che li opprime.
Il sito www.rarediseaseday.org sintetizza in semplici punti i diversi modi attraverso cui partecipare. In primis, mostrando l’organizzazione dei circa 90 Paesi che vi aderiscono, invita a interessarsi agli eventi che si terranno vicino a noi, inoltre permette di raccontare la propria storia se legata alla vita di pazienti affetti da rare patologie attraverso foto e video, per condividere la propria esperienza personale con la comunità. Oltre a ciò è possibile scaricare appositi materiali per diffonderne la conoscenza, condividere sui social network foto e video inerenti a questa giornata accomunate da #RareDiseaseDay, inviare al sito una foto con le mani alzate in segno di solidarietà per richiamarsi allo slogan “Raise and Join Hands!”,oppure collaborare nell’organizzazione di una manifestazione. A gestire la giornata, per quanto riguarda l’Italia, sarà UNIAMO F.I.M.R. onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare.
Già lanciato l’hashtag #UniamoLaVoce che ha raggiunto il milione di visualizzazioni, inoltre sui siti www.uniamolavoce.org e www.uniamo.org è possibile approfondire l’argomento. Sul sito internazionale, invece, cliccando sulla sezione riservata all’Italia, si trovano tutti gli eventi organizzati in varie città,che non necessariamente si svolgeranno il 29 febbraio, ma anche durante la settimana successiva. La giornata delle malattie rare è quindi un evento trasversale, che non si limita al settore delle malattie ma si estende agli aspetti sociali, sanitari, industriali, economici ed etici. La cosa straordinaria è che basta la nostra condivisione per amplificare la voce di tutti i malati. Che cosa stiamo aspettando?
Federica Marocco
